Erstellt am 21. Juli 2016, 13:38

45.000 NiederöstereicherInnen leiden an Psoriasis. Celgene präsentiert fiktionalen Film Millefeuille, um die komplexe Problematik der Psoriasis aus neuer Perspektive zu beleuchten. Millefeuille ist das Ergebnis der breit ausgerichteten Forschungsanstrengungen zu Psoriasis und Psoriasis-Arthritis Der Film beleuchtet das Elend und die Frustration von Patienten, die mit mehreren Dimensionen und Manifestationen der Erkrankung zu kämpfen haben.

zVg

 Celgene meldet den offiziellen Start von Millefeuille (Tausend Blätter), einem fiktionalen Kurzfilm, der in Zusammenarbeit mit den preisgekrönten Unternehmen Bedrock Multimedia und Turtle Canyon Films entwickelt und produziert wurde, um die komplexen körperlichen und sozialen Beeinträchtigungen aufzuzeigen, mit denen Psoriasis-Patienten konfrontiert sind.

Millefeuille erzählt die Geschichte von Élodie, einer Französin, die ein einsames Single-Dasein in London führt, nachdem sie aus gesundheitlichen Gründen ihre Konditorkarriere aufgeben musste. Eines Tages trifft die von Psoriasis und Psoriasis-Arthritis gezeichnete Élodie auf Holly – die junge Frau, die neben ihr wohnt, ändert mit ihrer Lebensfreude und ihren großen Zielen Élodies Einstellung zum Leben und weckt in ihr ein Gefühl der Zugehörigkeit.

Élodie steht stellvertretend für viele Psoriasis-Patienten, die auch an Psoriasis-Arthritis leiden und von den zahlreichen Manifestationen beider Erkrankungen betroffen sind. Häufig leiden Betroffene an Symptomen wie Schmerz, Müdigkeit, Schwellung/Druckempfindlichkeit der Gelenke und Funktionseinschränkungen sowie Juckreiz, der bei Psoriasis auftreten kann, und den bekannteren Hauterscheinungen der Erkrankung.1,2,3 Élodie steht auch insofern für die Mehrheit der Psoriasis-Patienten, als dass sie an den körperlichen und emotionalen Folgen der Erkrankung leidet.3

Der Film wurde durch qualitative und quantitative Forschung in diesem Bereich angeregt und stützt sich auf die dadurch generierten wissenschaftliche Erkenntnisse. Die Umfrage Multinational Assessment of Psoriasis and Psoriatic Arthritis (MAPP) war die erste Untersuchung dieser Art, an der fast 3.500 Patienten und Angehörige der Gesundheitsberufe teilnahmen. Ziel der Studie war es, die Sichtweise der Patienten, die an diesen Krankheitsbildern leiden, und der behandelnden Ärzte kennenzulernen, um so einige Aspekte des ungedeckten Therapiebedarfs besser zu verstehen. Die Umfrage ergab, dass fast die Hälfte der Patienten im letzten Jahr keinen Arzt aufgesucht hatten und fast 20 Prozent der Ansicht waren, dass ihnen ihr Arzt nicht helfen könne.4

Allerdings wäre es nicht möglich gewesen, sich ausschließlich anhand von Zahlen und Statistiken ein reales Bild des Patientenerlebens zu verschaffen. Um diese groß angelegte Umfrage mit einer konkreten Analyse auf Patientenebene zu vergleichen, wurde P.S.LIVE ins Leben gerufen - ein Video-Ethnographie-Projekt, bei dem sich Patienten selbst in ihrer häuslichen Umgebung dabei aufnehmen, wie sie über die tatsächlichen Auswirkungen von Psoriasis und/oder Psoriasis-Arthritis auf ihr Leben sprechen. Anhand des Videomaterials von fast 2.000 Minuten wurden Einsichten gewonnen, die die Ergebnisse der MAPP-Umfrage bestätigten, aber auch unser Verständnis der tatsächlichen Krankheitsbelastung erweitern, da die Patienten hier selbst zu Wort kommen.

Diese Initiativen deckten auf, dass das Wohlbefinden einiger Patienten stark unter der Erkrankung leidet und sie, anstatt sich befähigt zu fühlen, etwas gegen die Erkrankung tun zu können, nur „gerade so zurechtkommen":

„Wir sind der Überzeugung, dass es nicht ausreicht, wenn Patienten „gerade so zurechtkommen“ – sie haben etwas Besseres verdient. Die Weltgesundheitsorganisation veröffentlichte jüngst ihren Globalen Bericht zu Psoriasis, der sich für weitere gemeinsame Anstrengungen vieler Akteure mit dem Ziel aussprach, auf die Auswirkungen dieser vielseitigen Erkrankung aufmerksam zu machen“, so Lee Heeson, Vice-President, Inflammation & Immunology bei Celgene EMEA. „Mit dem Start von Millefeuille sollen diese laufenden internationalen Anstrengungen unterstützt werden. Wir hoffen, dass wir mit einem Ansatz, der über das hinausgeht, was man üblicherweise unter Informationen über Erkrankungen versteht – und der die Botschaft anhand einer Geschichte lebendig darstellt –, Menschen, die weniger ‘empowered’sind oder sich nicht aktiv über Psoriasis informieren, dazu bewegen können, den Status quo infrage zu stellen und ein besseres Leben zu leben.”

Um sicherzustellen, dass diese fiktive Geschichte das Erleben von Psoriasis-Patienten richtig porträtiert, wurde das Filmskript von Millefeuille von zwei Experten hinsichtlich der medizinisch-wissenschaftlichen Richtigkeit des Inhaltes überprüft: Professor Nikhil Yawalkar, Chefarzt-Stellvertreter, Universitätsklinik für Dermatologie, Universitätsspital Bern, Schweiz, und Professor Ennio Lubrano, Professor für Rheumatologie und Professor am PhD-Bereich der Fakultät für Gesundheitswissenschaften der Universität Molise, Italien.

Professor Yawalkar betont: „Millefeuille porträtiert genau die Erlebnisse, die häufig die Lebensqualität von Psoriasis-Patienten beinträchtigen. Die Erkrankung kann sich in mehreren Bereichen manifestieren. Dazu gehören sichtbare Symptome an den Nägeln und der Kopfhaut und auch die geläufigeren Veränderungen im Bereich von Ellbogen und Gelenken. Diese können die bekannten komplexen emotionalen und sozialen Beeinträchtigungen von Psoriasis-Patienten weiter verschlimmern. Viele Menschen, die an Psoriasis leiden, ziehen sich zurück, da sie sich sehr schämen, ihnen die Erkrankung peinlich ist und sie ein schlechtes Selbstwertgefühl haben. Das alles spiegelt sich im Erleben von Élodie wider.”

Professor Lubrano erläutert: „Bis zu 30 Prozent der Psoriasis-Patienten entwickeln Psoriasis-Arthritis. Dabei können bis zu zehn Jahre vergehen, bevor Gelenkbeschwerden auftreten. Eine beträchtliche Zahl von Patienten mit Psoriasis-Arthritis leidet an Enthesitis und Daktylitis, die beide Schmerzen verursachen und Alltagsaktivitäten, die wir normalerweise für selbstverständlich halten, stark beeinträchtigen, beispielsweise das Duschen, Anziehen oder auch nur Gemüseschneiden, wie es im Film zu sehen ist.“

Christine Janus, CEO der International Alliance of Dermatology Patient Organisations, kommentiert:
„Wir begrüßen Millefeuille und sind sehr gespannt auf den Film. Wir kennen die Probleme, den Scham und den Schmerz von Patienten, die an Psoriasis oder anderen sichtbaren und entstellenden Hauterkrankungen leiden, nur zu gut. Es ist wichtig, diese Botschaft auf eine neue Weise zu vermitteln, eine Weise, die Menschen das Gefühl vermittelt, dazu fähig zu sein, ihre Erkrankung anzugehen, Hilfe und Unterstützung zu suchen und letztlich das bestmögliche Leben zu führen. Es ist großartig, dass Psoriasis auf diese kreative Art präsentiert wird. Die meisten Menschen mögen Filme und eine gute Geschichte. Wir freuen uns sehr, über diesen Film, der zeigt, wie wichtig es ist, nicht nur die Erkrankung, sondern auch den Menschen dahinter zu sehen.“

Inspiriert von Élodies Begeisterung für die Backkunst startet Celgene heute auch eine neue Aktion und einen Wettbewerb zur Unterstützung von #BakeADifference, die Patienten mit Psoriasis und/oder Psoriasis-Arthritis zugutekommen. Die Öffentlichkeit wird aufgerufen, in der Küche kreativ zu werden und ihre Backrezepte über den Hashtag der Aktion hochzuladen.

Anne Parillaud (Der Mann in der eisernen Maske, La Femme Nikita) spielt Élodie an der Seite von Rosie Day (Alle Straßen führen nach Rom, The Seasoning House), die Holly spielt. Zur internationalen Besetzung gehört auch Wolf Kahler (Indiana Jones: Jäger des verlorenen Schatzes, Sherlock Holmes).