29-jähriger Unterstinkenbrunner braucht Hilfe. Edwin Adam aus Unterstinkenbrunn leidet seit Geburt an der genetischen SMA-Erkrankung (Spinale Muskelatrophie). Von diesem Schicksal sind in ganz Österreich rund 300 Leute betroffen! Seit ungefähr zwei Jahren gibt es nunmehr gegen die SMA-Erkrankung ein Medikament namens Spinraza, welches in den österreichischen Krankenhäusern bereits bei Kindern unter 18 Jahren eingesetzt wird.

Von Susanne Bauer. Erstellt am 16. Juli 2020 (18:28)
Edwin Adam bittet um Hilfe: mit der Unterschrift können Sie im helfen.
Privat

Das Medikament findet in Österreich jedoch keine Anwendung an Personen über 18 Jahren, da es leider an der notwendigen Finanzierung scheitert, obwohl in anderen EU-Ländern bereits erwachsene SMA-Erkrankte sehr erfolgreich damit behandelt wurden. Deshalb wurde von einigen erwachsenen Erkrankten eine Petition an das Gesundheitsministerium dazu erstellt, da ihrer Meinung nach auch die erwachsenen SMA-Betroffenen das Recht haben sollten dieses Medikament in Anspruch nehmen zu können!

Edwin Adam und sein unmittelbarer Freundeskreis haben daher in den letzten Tagen alles unternommen um diese Petition so großflächig wie nur möglich zu verbreiten. Sie ersuchen alle Personen sich die zwei Minuten Zeit zu nehmen und diese Petition zu unterschreiben. Die Petition selbst läuft leider nur noch bis 31.7. und es werden insgesamt 18.000 Unterschriften benötigt damit das Anliegen im österreichischen Gesundheitsministerium weiter behandelt wird und so das Medikament auch bei Erwachsenen angewendet werden kann. Edwin Adam bedankt sich bereits jetzt bei jedem Einzelnen der in hierbei unterstützt.

Der Link zur Petition:

www.openpetition.eu/at/petition/online/spinraza-fuer-erwachsene-sma-patienten?fbclid=IwAR29_8KXWBQSMMdK80B8snrsywGG0x0FdSnWbhOQJmJwcfZhbwG-xUowBOs