Hilferuf hatte Erfolg: Wichtiges Medikament bewilligt

Mehr Lebensqualität: Das kostspielige Medikament gegen Spinale Muskelatrophie wurde für Edwin Adam aus Unterstinkenbrunn bewilligt.

Erstellt am 09. Januar 2022 | 05:11
Lesezeit: 2 Min
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 Edwin Adam zeigt das für ihn wichtige teure Medikament, welches ihm nach einem medialen Hilferuf in der NÖN bewilligt wurde.
Foto: Susanne Bauer

Spinale Muskelatrophie – an dieser genetischen Krankheit Typ 1, 2 oder 3 leiden in Österreich rund 300 Personen, unter ihnen auch Edwin Adam aus Unterstinkenbrunn.

Der heute 31-Jährige leidet seit Geburt an dieser seltenen Krankheit, für die es bis heute noch sehr wenige Behandlungen gibt. Trotz dieser Behinderung, bei der er auf einen Rollstuhl angewiesen ist, konnte er die Schule besuchen, ist seit 2006 am Gemeindeamt in der Verwaltung tätig und engagiert sich im örtlichen Sportverein sowie bei der Jugend Unterstinkenbrunn.

Da es für seine Erkrankung noch sehr wenige Medikamente gibt, recherchierte Adam im Internet und stieß dabei auf „Spinraza“, das ins Rückenmark injiziert wird, aber sehr kostspielig ist und daher von den österreichischen Gesundheitskassen nur für Patienten bis zum 18. Lebensjahr bewilligt wird. Daher unterstützte der Unterstinkenbrunner eine auf das Thema bezogene Online-Unterschriftenaktion, die mit ihm 23.741 Personen unterschrieben – 2.500 davon im Bezirk Mistelbach. Außerdem bat sein Freund Mario Höss die NÖN um Berichterstattung.

Dieser mediale Hilferuf erreichte auch Politiker verschiedener Parteien bis hin zum damaligen Gesundheitsminister Rudolf Anschober. Dadurch konnte nun erwirkt werden, dass das Medikament, das monatlich 24.000 Euro kostet, von der BVAEB bewilligt und bezahlt wird – ab dem Frühjahr auch von den anderen österreichischen Gesundheitskassen.

Mehr Kraft in den Armen und Beinen

Erfreulich für Edwin Adam ist aber, dass er das neuere Medikament Evrysdi erhalten hat, das er nun seit Anfang Dezember täglich nimmt. „Mir geht es seither besser, ich habe mehr Kraft in den Armen und Beinen und mehr Appetit. Auch meine Physiotherapeutin hat diese Veränderung bereits bemerkt“, erzählt Adam strahlend.

Zwei Jahre lange wird er dieses Medikament bekommen und sich alle sechs Monate in der Rehaklinik in Bad Radkersburg zur Untersuchung einfinden. Dann wird festgestellt, ob und wie lange das Medikament noch eingesetzt werden muss. „Ich möchte mich bei allen Personen, die mich bis jetzt unterstützt haben, bedanken“, lächelt er und freut sich über mehr Lebensqualität.