Chronisches Fatigue-Syndrom: Unsichtbar krank und stigmatisiert

Erstellt am 20. August 2022 | 04:55
Lesezeit: 5 Min
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In NÖ leiden geschätzte 15.000 Menschen an der neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS: fünf bis acht Jahre vergehen in Österreich bis zur Diagnose.
Foto: Lea Aring
ME/CFS ist eine schwere Erkrankung, die Menschen aus dem Alltag reißt. Betroffene kämpfen jahrelang um richtige Diagnosen, Therapien, Anerkennung und Sozialhilfen.
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Monika Kalsam lebt nur mehr in ihrem abgedunkelten Zimmer. Sie ist seit zwei Jahren bettlägerig und wird von ihrem Lebenspartner rund um die Uhr gepflegt.

Die Symptome der 33-jährigen Bautechnikerin aus Krems-Land, die ihren richtigen Namen nicht in der Zeitung lesen möchte, sind zahlreich und schwer: ständige Muskel- und Gelenkschmerzen, Muskelschwäche bis zur Bewegungsunfähigkeit, Kopfschmerzen, Fieberschübe, Reizunverträglichkeit, Gedächtnisprobleme, Sprachstörungen und Konzentrationsschwierigkeiten (Hirnnebel), Infektanfälligkeit, Schwindel und vieles mehr.

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Junge Frauen sind dreimal so häufig betroffen wie Männer.
Foto: Lea Aring

Monikas Körper funktioniert nur mehr wie ein kaputter Handyakku: Ständig anstecken, weil er nicht mehr ordentlich auflädt. Mit der wenigen Energie muss sie durch den Tag kommen.

„Ich habe mein altes Leben verloren“

„Ich habe mein altes Leben mit Arbeit, Freunden, Hund spazieren gehen, Hobbys und Haushalt komplett verloren. Nichts von dem geht mehr. Selbst die Körperhygiene, reden oder Handy schauen ist nur mehr sehr eingeschränkt möglich“, schreibt die Schwerkranke, die seit drei Jahren komplett arbeitsunfähig ist. Viele Freunde hätten sich aus Überforderung oder wegen schwierigen Kontakthaltens zurückgezogen. Die Krankheit hat sie isoliert.

Weniger Lebensqualität als Multiple-Sklerose-Patienten

Monika ist eine von 15.000 ME/CFS-Erkrankten in Niederösterreich. ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom. Die Dunkelziffer liegt wahrscheinlich höher. Junge Frauen sind dreimal so häufig betroffen wie Männer. Ein Viertel aller Betroffenen kann das Haus nicht mehr verlassen. Viele sind bettlägerig und pflegebedürftig.

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Ein Viertel der ME/CFS-Erkrankten ist bettlägerig und kann kaum noch das Haus verlassen.
Foto: Lea Aring

70 Prozent sind arbeitsunfähig und generell ist die Lebensqualität von ME/CFS-Patienten im Schnitt niedriger als die von MS-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatienten, heißt es in einer Uni-Studie. Besonders die Verschlechterung des Zustands nach banalen geistigen und körperlichen Aktivitäten, die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM), schränkt den Alltag Betroffener massiv ein.

Nur mit mühevollem „Energiehaushalten“ (Pacing) können sie einer Verschlechterung ihres Zustands (Crash) entgegenwirken.

Falsche Therapien verschlechtern den Zustand

Obwohl die WHO bereits 1969 die neuroimmunologische Multisystemerkrankung anerkannt hat, ist sie noch immer bei vielen Ärzten, Behörden, Politikern und in der Bevölkerung weitgehend unbekannt. Mit fatalen Folgen für Betroffene.

„Viele schieben ME/CFS noch immer auf die Psychoschiene. Das ist komplett falsch und verheerend, denn dadurch wird die Erkrankung meist noch schlimmer, weil man die falschen Therapien erhält und sich der Zustand nur verschlechtert“, so Monika. Nach jahrelangem Ärztemarathon erhielt sie vor drei Jahren ihre Diagnose. Zuvor war sie etwa 15 Jahre unwissentlich mild an ME/CFS erkrankt.

Infekt ist oft Auslöser

In 70 Prozent der Fälle löse ein Infekt, wie etwa mit Covid-19 oder dem Epstein-Barr-Virus – wie vermutlich bei Monika im Jugendalter – im Laufe des Lebens die Krankheit aus. Aber auch ein schweres Traumata, eine Geburt, OP oder psychische Erkrankung können ME/CFS triggern.

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Neurologe Michael Stingl kennt über seine Retzer und Wiener Ordination über 1.000 ME/CFS-Fälle.
Foto: privat

Wobei Menschen mit Immunschwäche wesentlich anfälliger seien, sagt Michael Stingl, Neurologe und Spezialist für ME/CFS. „Es ist eine unsichtbare Behinderung, die derzeit noch nicht messbar ist. Das führt leider zu großen Diskrepanzen bei Gutachter-Befunden und Ärzte-Diagnosen.“

Letztendlich müsse jeder Einzelfall klinisch diagnostiziert werden. Heilmittel gebe es bis dato keines. Nur einige Off-Label-Medikamente, die gewisse Symptome etwas lindern können.

Betroffene kämpfen um Sozialleistungen

Aber auch mit Diagnosen in den Händen müssen ME/CFS-Erkrankte ihre Reha- und Sozialleistungen oft mühsam einklagen. „Die meisten kämpfen um ihre Existenzsicherung mit der PVA, Krankenkasse und dem Sozialministeriumsservice, etwa für einen Behindertenpass“, sagt Sarah Kanawin von der CFS-Hilfe. Gutachter erkennen die Krankheit oft nicht an.

Selbst Monika kämpfte eineinhalb Jahre trotz attestierter Bettlägerigkeit mit der Pensionsversicherungsanstalt vor Gericht, bis ihr Reha- und Pflegegeld anerkannt wurde. Das ist auch der Grund, warum sie lieber anonym bleiben will: Monika fürchtet Benachteiligungen von PVA und Co.

Keine einzige öffentliche, medizinische Anlaufstelle

„Viele Erkrankte sind sehr jung und einige davon bereits ein Vollpflegefall. Darunter sind Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene und Studierende. Das ist auch ein teures Problem für die Gesellschaft“, sagt Kanawin. Die CFS-Hilfe fordert daher dringend mehr Aufklärung – bei medizinischem Personal, Gutachtern und Gesellschaft allgemein –, einen massiven Aufbau und Ausbau medizinischer Anlaufstellen, mehr Forschung und vor allem die Absicherung der Betroffenen. Derzeit gebe es keine einzige öffentlich finanzierte, medizinische Anlaufstelle bzw. Ambulanz für ME/CFS in Österreich. Auch im niedergelassenen Bereich sind Spezialisten eigentlich nicht vorhanden und maximal im Wahlarzt-Segment zu finden.

Seit Corona und Long-Covid, das sich in der Symptomatik mit ME/CFS stark überschneidet, hoffen viele Betroffene auf mehr Forschungsgelder und Öffentlichkeit, um die akuten Missstände um Anerkennung, Sozialleistungen und Versorgungsnot zu lösen. Bei einer Anhörung im Petitionsausschuss des Nationalrats Ende Juni waren sich jedenfalls alle Parteien einig: Es müsse sich etwas ändern, die Lage sei ernst, so der Tenor.

Kampf um Anerkennung und Grundversorgung als „Energieräuber“

Monikas größter Wunsch ist ein Medikament, „um zumindest die Lebensqualität für uns Betroffene massiv zu erhöhen“. Außerdem müsse ME/CFS bei Behörden, Ämtern, aber auch bei den Ärzten endlich anerkannt werden. Falsche Diagnosen und Fehlbehandlungen, die Behördenkämpfe um dringend benötigte Grundversorgung – vom Pflegegeld, Berufsunfähigkeit bis Behindertenausweis – kosten unendlich viel Energie, schreibt Monika. „Die bräuchten wir Betroffenen aber für lebensnotwendige Dinge.“