Elisabeth A. kämpft gegen G93.3 ME/CFS und gegen das Vergessenwerden

So haben sich Elisabeth und Martin A. aus St. Valentin ihr gemeinsames Leben ganz und gar nicht vorgestellt. Aus den Träumen vom Reisen, vom Hausbauen, von Familiengründung und gemeinsamer Zukunft wurde für Elisabeth ein täglicher Kampf ums Überleben.

Doch von Anfang an: Im Jahr 2018 haben die beiden geheiratet, im Jänner 2020 gingen sie auf die schon lange gemeinsam geplante Weltreise – die sie im März abbrechen mussten. Aufgrund der Corona-Pandemie riet das Außenministerium allen Staatsbürgern, zurück nach Österreich zu kommen. Das Paar nahm sich vor, die Reise zu einem späteren Zeitpunkt fortzusetzen, wenn die Pandemie vorüber war. Doch dazu kam es nicht mehr.

Denn im November 2020 erkrankte die damals 30-jährige Ergotherapeutin, und ihr Leben wurde zu einem nicht enden wollenden Albtraum. Statt glückliches Familienleben – Pflege rund um die Uhr. Die Diagnose lautete auf G93.3 ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom) – eine schwere, aber kaum erforschte neuroimmunologische Krankheit.

Seit fast fünf Jahren liegt Elisabeth nun schon allein in einem abgedunkelten Zimmer im Haus ihrer Eltern. „Jeder Lichtstrahl und jede Berührung ist zur Qual geworden. Es ist ein ständiger Kampf gegen Schmerzen und Erschöpfung. Ich habe manchmal das Gefühl, lebendig begraben zu sein“, schildert sie selbst ihren Zustand, denn geistig ist sie hellwach.

Erschöpfung in Form von PEM/PENE

Aufstehen kann Elisabeth gar nicht mehr, selbst ein Wechsel auf die Couch im Nebenzimmer geht nicht, auch sitzen ist zu anstrengend. Die Welt der früher so aktiven jungen Frau ist auf ihr Zimmer und das Bett zusammengeschrumpft. Ihr Kater Hektor legt sich oft schnurrend zu ihr, und wenn es Elisabeth auch schnell anstrengend wird, so sind die kurzen Momente mit ihm doch ein großer Gewinn an Lebensqualität. Er ist Seelentröster und auch ein wenig Brücke zur Realität da draußen – ebenso wie ihr Pferd Cleo, das manchmal ans Fenster kommt. Ein kleiner Lichtblick in der Dunkelheit ihres Lebens.

Ihr Mann Martin kümmert sich aufopfernd um die nun 35-Jährige, ebenso wie ihre Eltern. Aber sie stoßen dabei an ihre Grenzen – vor allem auch finanziell. Denn G93.3 ME/CFS wird vom Gesundheitssystem noch nicht ausreichend anerkannt, klagt die Familie. Elisabeth hat – nach langem Ringen – Pflegestufe 3 erhalten. Damit sind die Kosten für die 24-Stunden-Hilfe, die die Familie organisiert hat, aber längst nicht abgedeckt – von den Umbauarbeiten, um den Wohnraum barrierefrei zu machen, und den Kosten für Therapien gar nicht zu reden. Die Gesundheitskasse übernimmt laut den Angehörigen kaum etwas.

Eine Therapie in Bayern, die Elisabeth vor einiger Zeit absolviert hat, hat ihren Zustand kurzzeitig verbessert – und eine Weiterführung wäre daher wünschenswert. Aber auch dafür fehlt der Familie das Geld, denn die Kosten muss sie allein tragen.

Spenden bedeuten ein kleines Stück Hoffnung

„Menschen wie Elisabeth werden einfach unsichtbar. Die Ärztinnen und Ärzte sind hilflos, und die Politik und die Forschung bleiben leider tatenlos. Aber das dürfen wir nicht zulassen. Es geht um Würde, es geht um Hoffnung und es geht um den Kampf gegen das Vergessenwerden“, sagt eine Bekannte des Paares, die nun eine Spendenaktion ins Leben gerufen hat. Sie soll helfen, für Elisabeth lebensnotwendige Behandlungen zu sichern, tiergestützte Therapien zu ermöglichen, die ihr guttun – aber auch dazu, die Forschung über diese heimtückische Krankheit voranzutreiben. Elisabeth kämpft und steht damit für viele andere, deren Leben durch ME/CFS aus der Bahn geworfen wurde. Eine Spende bedeutet für sie alle ein kleines Stück Hoffnung.

Spendenkonto: IBAN AT433202500003480902. BIC RLNWATWWAMS.